Praktische Unterstützung bei Galaktosämie
Notfallausweis
Wenn es mal schnell gehen muss: Mit dem Notfallausweis der Gal ID ist das medizinische Personal sofort über unsere Erkrankung informiert.
Unsere Vereinsmitglieder erhalten den Ausweis im Scheckkartenformat kostenlos (siehe unter Kontakt).
Der Notfallausweis ist aufklappbar und enthält auf der Innenseite Platz für die wichtigsten Informationen des Galaktosämie-Patientinnen und Patienten.
Broschüre „Grundlagen und Krankheitsverlauf“
Schon lange hatte der Vorstand die Erstellung einer ausführlichen und aktuellen Broschüre im Blick. Doch großartige Ideen brauchen auch kluge Köpfe, die sich solch einer Aufgabe annehmen und sie gemeinsam mit dem Vorstand und dem wissenschaftlichen Beirat umsetzen.
Dank Herrn Professor Dr. Wendel ist es uns gelungen, eine Broschüre zu entwickeln, zu schreiben und schlussendlich in den Druck geben zu können.
Endlich existiert eine sehr umfangreiche Broschüre, die es den Betroffenen und deren Angehörigen genauso wie den Stoffwechselambulanzen ermöglicht, einen guten Überblick über die Erkrankung Galaktosämie zu erhalten.
Es war uns wichtig, die Broschüre nicht in medizinischem Sprachgebrauch zu schreiben, sondern eine leicht verständliche Sprache anzuwenden. Dies ist Professor Dr. Wendel hervorragend gelungen.
Während der Vorstand nun den Vertrieb in die Stoffwechselambulanzen angeht, können alle Mitglieder gerne ein Exemplar bei uns kostenlos anfordern oder im Mitgliederbereich herunterladen.
Gesundheitspass
Der Gesundheitspass enthält Platz für einige Daten über die Patientinnen und Patienten sowie kurze Informationen über Galaktosämie auf Deutsch, Englisch und Französisch.
Unsere Vereinsmitglieder erhalten den Ausweis kostenlos (siehe unter Kontakt).
Hormonsubstitution bei Mädchen
Informationssammlung zur Hormonsubstitution bei Mädchen mit Galaktosämie finden Sie in unserem Mitgliederbereich.
Allgemeine Leitlinien
Internationale Klinische Leitlinie für die Betreuung der Klassischen Galaktosämie (2016): Diagnose, Behandlung und Verlaufsuntersuchungen
2016 hat eine internationale Gruppe von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern eine Leitlinie erarbeitet, die Ärztinnen und Ärzte, Ernährungsberaterinnen und Ernährungsberater, Psycholginnen und Psychologen und anderen Behandelnden eine Empfehlung gibt, wie sie mit Patientinnen und Patienten umgehen sollen, die an Klassischer Galaktosämie erkrankt sind.
Enthalten sind Empfehlungen zu den Bereichen Diagnose, Diät, Behandlung, Hormonbehandlung sowie Kontrolluntersuchungen und Langzeitkomplikationen. Der wissenschaftliche Beirat der Gal ID hat nun, basierend auf der Übersetzung des schweizerischen Patientinnen und Patientenverbandes, eine leicht verständliche Kurzfassung dieser Empfehlungen verfasst.
Deutsche Zusammenfassungen:
- Kurzfassung (Download als PDF)
- Leicht verständliche Zusammenfassung für Patientinnen und Patienten (Download als PDF)
Englisches Original:
- International clinical guideline for the management of classical galactosemia: diagnosis, treatment, and follow-up.
- Autoren: L. Welling et al. im Namen des Galactosemia Network (GalNet).
- Lizenz: Creative Commons CC-BY 4.0, Quelle: springer.com
Flyer
„Sie sind nicht allein – gemeinsam kommen wir weiter!“
Kurzinformation über den Verein Gal ID für Kinderarztpraxen, Hebammen, Krankenhäuser und GynäkologInnen bzw. Frauenarztpraxen.
Der Flyer ist frei als Download oder in Papierform über den Vorstand erhältlich.
Praktische Informationen in Landessprache für die Auslandsreise
Hilfe beim Einkaufen und für die Essensbestellung (nur für Gal ID-Mitglieder).
Mitglieder erhalten diese Flyer als Download oder in Papierform kostenfrei beim Vorstand (Kontakt). Nichtmitglieder können sie gegen einen kleinen Kostenbeitrag erhalten.
Loggen Sie sich als Mitglied bitte im Mitgliederbereich ein um die Flyer dort durch einen einfachen Klick auf das jeweilige Bild zu downloaden.
Kurzinformation für Patientinnen und Patienten
