Jahrestreffen 2018

Eine neue wissenschaftliche Veröffentlichung beschreibt den Verlauf der Klassischen Galaktosämie. Unter der Leitung von Professor Estella Rubio Gozalbo der Universität Maastricht und der Mitwirkung von Patientenvertretungen aus 15 europäischen Ländern, wurde ein Patientenregister entwickelt. Ziel war, den Verlauf der Klassischen Galaktosämie anhand der bisher größten Datenmenge von Patienten zu beschreiben. weiterlesen

Der Deutsche Allergie- und Asthmabund (DAAB) ist darüber informiert worden, dass der Hersteller Günthart das Produkt Deko Blüten, Dunkle Schokolade zurückruft, da bei Stichproben erhöhte Werte von Milchprotein und Laktose festgestellt wurden. Die vollständige Meldung finden Sie auf der Website des DAAB.

Badespaß für Kids und Jugendliche – der Kinderworkshop 2018 Neun Kinder zwischen 9 und 17 Jahren genossen ein sportliches Wochenende vom 26. bis 30. März 2018 im Center Park „Bispinger Heide“: Segway fahren, Bogenschießen und Schwimmen im tropischen Badeparadies. Das war ein Genuss für alle Teilnehmer, die von unseren Mitgliedern Ivonne und Petar Nedeljkovic sowie…

LifePR berichtet über den ersten Schrecken nach der Geburt und die Hilfen und Unterstützungen, die es gibt.

„Spenden statt Geschenke“, hieß es zum letzten Weihnachtsfest bei der UniVersa Versicherung. Durch diese Aktion konnte die Agentur Ralph Linster einen Scheck über 1.000 € an die Galaktosämie Initiative Deutschland überreichen. Die kleine Emelie und ihre Eltern sagen im Namen der gesamten Gal ID „Danke!“. UniVersa Versicherung. Durch diese Aktion konnte die Agentur Ralph Linster…

Geben Sie Ihre Stimme für kranke Kinder, denen niemand hilft. Wir suchen: Angehörige von Betroffenen, die Teil des Chors werden möchten. Der Chor, bestehend aus Eltern und Angehörigen der kranken Kinder, soll die Arbeit der „Care-for-Rare“-Foundation durch Auftritte in reichweitenstarken TV-Sendungen national bekannt machen und durch Spenden Forschungsgelder sammeln. Wir geben den Angehörigen die Möglichkeit,…