Jahrestreffen 2021

Freunde fürs Leben und Sightseeing Organisiert von Kirstin Krei, Natalie Klamt, Andrea Meimerstorf und Heike Spielberger entdeckten die 31 teilnehmenden Jugendlichen und Erwachsenen der Gal ID vom 10. bis zum 13. Mai 2018 die thüringische Stadt Jena. Eine Stadtführung, gemeinschaftliches Bowling, eine Stadtralley und der Frühlingsmarkt standen u. a. auf dem Programm. Im nächsten Jahr,…

Ist eine liberalisierte Diät bei Galaktosämie ausreichend? Eine klinische Studie von 2017 unterstützt mit einem recht großen Datensatz die internationale Empfehlung einer „liberalisierten“ Diät. Prof. Dr. Dirk Müller-Wieland – Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats der Gal ID – fasst die Ergebnisse für unsere Vereinsmitglieder zusammen. →  weiterlesen

Das Protokoll des Jahrestreffens 2023 und weitere Unterlagen dazu sind jetzt im Mitgliederbereich verfügbar.

Eine neue wissenschaftliche Veröffentlichung beschreibt den Verlauf der Klassischen Galaktosämie. Unter der Leitung von Professor Estella Rubio Gozalbo der Universität Maastricht und der Mitwirkung von Patientenvertretungen aus 15 europäischen Ländern, wurde ein Patientenregister entwickelt. Ziel war, den Verlauf der Klassischen Galaktosämie anhand der bisher größten Datenmenge von Patienten zu beschreiben. weiterlesen

Das Protokoll des Jahrestreffens 2022 und weitere Unterlagen dazu sind jetzt im Mitgliederbereich verfügbar.

Der Bayerische Rundfunk hat in seinem Gesundheitsmagazin über den Alltag mit Galaktosämie berichtet – hört doch mal rein! Ab Minute 7 startet der Beitrag mit einer kleinen Reportage über eine GalID-Mitgliedsfamilie und einem Interview mit Beirat Professor Müller-Wieland. https://www.br.de/mediathek/podcast/das-gesundheitsmagazin/guertelrose-impfung/1737073