Unter dem Motto „Nichts ist so wichtig wie gute Aufklärung in der Öffentlichkeit“ arbeitete der Vorstand mit dem wissenschaftlichen Beirat in den vergangenen Monaten an verschiedenen Projekten und Produkten.
Ein weiteres Produkt ist nun fertig geworden und wir möchten es jetzt allen Mitgliedern präsentieren.
An dieser Stelle danken wir dem wissenschaftlichen Beirat und Frau Pauli für die gute Zusammenarbeit mit den Mitarbeitern der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) und dem Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ).
Der Erfahrungsschatz des Vereins hat es erst möglich gemacht, ein Informationsblatt zu schaffen, welches fachliche und wissenschaftliche Erkenntnisse miteinander verbindet und somit eine Hilfe und Orientierung für alle Betroffenen sein kann.
Kurzinformation für Patienten:
„Galaktosämie – Eine seltene Stoffwechselkrankheit“
Pressemitteilung zur Kurzinformation:
Auf zwei Seiten informiert die neu erschienene Kurzinformation über Krankheitszeichen und Behandlungsmöglichkeiten dieser erblichen Erkrankung. Betroffene und deren Familien finden hier wichtige Fakten und praktische Tipps zum besseren Umgang mit der Krankheit.
Dokumentation
der Erstellung der Kurzinformation für Patienten „Galaktosämie“