Gal ID e.V.
Unser Verein
Gal ID steht für: Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Galaktosämie ist eine seltene Krankheit.
Das heißt: Nur wenige Menschen bekommen diese Krankheit.
Diese Krankheit ist eine Erkrankung im Stoff-Wechsel.
Gal ID e.V. ist ein unabhängiger Verein.
Die Mitglieder in dem Verein sind
• Menschen mit der Krankheit Galaktosämie,
• Eltern von diesen Menschen,
• Verwandte von diesen Menschen,
• und andere Menschen.
Die Mitglieder in dem Verein helfen sich gegenseitig.
Sie arbeiten mit Ärztinnen und Ärzten zusammen.
Sie arbeiten mit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern zusammen.
So bekommen sie immer neue Informationen über diese Krankheit.
Der Verein hat einen wissenschaftlichen Beirat.
In diesem Beirat sind Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler.
In diesem Beirat sind auch Ärztinnen und Ärzte.
Sie forschen über die Krankheit Galaktosämie.
Sie geben neue Informationen über die Krankheit an den Verein weiter.
Die Krankheit Galaktosämie
Galaktosämie ist eine seltene Krankheit.
Das heißt: Nur wenige Menschen bekommen diese Krankheit.
Die Krankheit wird vererbt.
Die Krankheit wird über die Gene von den Eltern übertragen.
Ein Kind mit Galaktosämie hat diese Krankheit schon vor der Geburt.
Es kann dann schon krank auf die Welt kommen.
Doch die Schäden von der Krankheit können zurück-gehen.
Ein Mensch kann die Krankheit auch später in seinem Leben bekommen.
Zum Beispiel durch Medikamente.
Die Krankheit Galaktosämie hängt mit dem Stoff-Wechsel im Körper zusammen.
Der Stoff-Wechsel ist ein chemischer Prozess im Körper.
Der Stoff-Wechsel setzt Lebens-Mittel um.
Dann kann der Körper die Lebens-Mittel abbauen.
Der Körper kann die Lebens-Mittel umbauen.
Der Körper kann so die Lebens-Mittel verwerten.
Bei der Krankheit Galaktosämie ist der Stoff-Wechsel gestört.
Das bedeutet:
Der Körper kann tierische Milch nicht abbauen.
Der Körper kann einen Teil der Milch nicht abbauen.
Dieser Teil der Milch ist der Milch-Zucker.
Der Körper kann diesen Milch-Zucker nicht abbauen.
Dadurch können Organe im Körper geschädigt werden.
Das kann die Leber sein. Oder die Netz-Haut. Oder das Gehirn.
Diese Schäden müssen aber nicht sein.
Es kann auch Störungen geben.
Zum Beispiel Störungen in der Konzentration.
Oder Störungen beim Sprechen.
Menschen mit der Krankheit Galaktosämie müssen immer eine Diät halten.
Sie dürfen keine Produkte aus Milch von Tieren essen.
Dazu gehören Milch, Joghurt, Quark, Sahne oder Käse.
Es gibt diese Produkte aus Hafer oder Soja.
Das sind sogenannte Ersatz-Produkte.
Diese Ersatz-Produkte dürfen die Menschen mit dieser Krankheit essen und trinken.
Galaktosämie – Die Diagnose
Die Krankheit Galaktosämie muss früh erkannt werden.
Dafür gibt es ein Neugeborenen-Screening.
Das ist Programm für Neugeborene in der Medizin.
Dieses Programm erkennt bestimmte Krankheiten.
Das sind Krankheiten vom Stoff-Wechsel.
Neugeborenen-Screening heißt:
Das Neugeborenen wird 2 oder 3 Tage nach der Geburt untersucht.
Dem Neugeborenen wird Blut abgenommen.
Ärztinnen und Ärzte untersuchen das Blut von dem Neugeborenen.
Wenn das Neugeborene die Krankheit hat,
dann muss seine Ernährung sofort umgestellt werden.
Keine Mutter-Milch. Keine Nahrung für Säuglinge mit tierischer Milch.
Das Neugeborene bekommt eine Ersatz-Milch.
Diese Ersatz-Milch ist Soja-Milch.
Keine Medikamente mit Laktose
Kinder mit der Krankheit Galaktosämie dürfen keine Medikamente mit Milch-Zucker bekommen.
Zum Beispiel Medikamente mit Vitamin-D.
Oder Impf-Stoffe mit Milch-Zucker.
Es gibt Medikamente und Impf-Stoffe ohne Milch-Zucker.
Galaktosämie – Die Ernährung
Nahrung für Säuglinge
Die Nahrung für Säuglinge ist frei von Milch-Zucker.
Es gibt Milch aus Soja.
Diese Soja-Milch ist für Säuglinge geeignet.
Ein Obst-Brei ist auch geeignet.
Oder ein Brei aus Fleisch und Gemüse.
Nahrung für Kinder
Kleine Kinder mit der Krankheit Galaktosämie können mit der Familie essen.
Sie können Obst und Gemüse essen.
Oder Gebäck und Brot ohne Milchzucker.
Kinder mit der Krankheit können auch Müsli essen.
Sie essen das Müsli zum Beispiel mit Soja-Milch.
Nahrung für Erwachsene
Erwachsene Menschen mit der Krankheit müssen ihr Leben lang Diät essen.
Das heißt:
Sie essen keine Lebens-Mittel mit Milch-Zucker.
Sie trinken keine Getränke mit Milch-Zucker.
Es gibt inzwischen sehr viele Produkte ohne Milch-Zucker.
Manchmal haben Fertig-Gerichte Milch-Zucker.
Diese Gerichte können Menschen mit dieser Krankheit nicht essen.
Sie schauen immer auf die Liste mit den Zutaten.
Es gibt ein Koch-Buch für Menschen mit Galaktosämie.
Es heißt „Milch-Zuckerfreie Köstlichkeiten“.
In dem Buch sind Rezepte für Gerichte ohne Milch-Zucker.
Dieses Koch-Buch gibt es als Datei zum Download.
Diese Datei kann auf der Website von unserem Verein herunter-geladen werden.
Und es gibt einen Flyer.
In diesem Flyer stehen die Namen von vielen Lebens-Mitteln.
In dem Flyer stehen diese Namen in verschiedenen Sprachen.
Informationen für Mitglieder von unserm Verein Gal ID e.V.
Broschüre „Grundlage und Krankheits-Verlauf“
Es gibt eine Broschüre über die Krankheit Galaktosämie.
Die Broschüre heißt „Grundlage und Krankheits-Verlauf“.
In der Broschüre wird die Krankheit beschrieben.
Die Broschüre beschreibt die Ursachen.
Und den Verlauf von der Krankheit.
Unsere Mitglieder können diese Broschüre herunter-laden.
Oder sie können die Broschüre bestellen.
Die Broschüre ist kosten-frei.
Flyer „Sie sind nicht allein – gemeinsam kommen wir weiter“
Es gibt einen Flyer über unseren Verein.
Der Flyer heißt:
„Sie sind nicht allein – gemeinsam kommen wir weiter“.
In dem Flyer stehen Informationen über den Verein.
Der Flyer ist für Ärztinnen und Ärzte.
Für Hebammen und für Krankenhäuser.
Sie machen Urlaub im Ausland.
Dafür haben wir einen Flyer.
Es gibt diesen Flyer in vielen Sprachen.
Der Flyer hilft Ihnen beim Einkaufen.
Oder wenn Sie im Ausland essen gehen.