Mein Baby hat Galaktosämie!

Der 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Für Gal ID war das Anlass, eine Pressemeldung herauszugeben. Unser Ziel: In vielen Medien zu erscheinen, um das Wissen über Galaktosämie zu verbreiten und unsere Initiative bekannter zu machen. Die Geschichte von Pascal aus Duisburg erzählt N-TV online. Mehr Information über Galaktosämie macht den Arztbesuch für…

Erste Eindrücke unseres Jahrestreffens 2021 in Wiesbaden. Weitere Dokumente folgen.

Unter dem Motto „Nichts ist so wichtig wie gute Aufklärung in der Öffentlichkeit“ arbeitete der Vorstand mit dem wissenschaftlichen Beirat in den vergangenen Monaten an verschiedenen Projekten und Produkten. Ein weiteres Produkt ist nun fertig geworden und wir möchten es jetzt allen Mitgliedern präsentieren. An dieser Stelle danken wir dem wissenschaftlichen Beirat und Frau Pauli…

Der Bayerische Rundfunk hat in seinem Gesundheitsmagazin über den Alltag mit Galaktosämie berichtet – hört doch mal rein! Ab Minute 7 startet der Beitrag mit einer kleinen Reportage über eine GalID-Mitgliedsfamilie und einem Interview mit Beirat Professor Müller-Wieland. https://www.br.de/mediathek/podcast/das-gesundheitsmagazin/guertelrose-impfung/1737073

Badespaß für Kids und Jugendliche – der Kinderworkshop 2018 Neun Kinder zwischen 9 und 17 Jahren genossen ein sportliches Wochenende vom 26. bis 30. März 2018 im Center Park „Bispinger Heide“: Segway fahren, Bogenschießen und Schwimmen im tropischen Badeparadies. Das war ein Genuss für alle Teilnehmer, die von unseren Mitgliedern Ivonne und Petar Nedeljkovic sowie…

Das Protokoll des Jahrestreffens 2023 und weitere Unterlagen dazu sind jetzt im Mitgliederbereich verfügbar.