Unser Verein
Wir sind eine 1988 gegründete, gemeinnützige Elterninitiative mit folgenden Zielen:
- Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen, Eltern und Ärzt:innen
- Hilfeleistung für die Betroffenen (jeden Alters)
- Förderung von wissenschaftlichen Studien, Forschung und Entwicklung
- Aufklärung der Öffentlichkeit durch Bekanntmachung des Vereins und der seltenen Erkrankung Galaktosämie
Unsere Gruppe ist zu klein, um für die pharmazeutische oder Biochemische Industrie einen „Wirtschaftsfaktor“ darzustellen.
Unsere einzige Chance ist deshalb die Selbsthilfe.
Vorstand
Wissenschaftlicher Beirat
Der Wissenschaftliche Beirat ist unser kurzer Draht zur Forschung
Zu allen Fragen in Bezug auf Wissenschaft und Forschung unterstützt der Beirat die Gal ID:
- Der Wissenschaftliche Beirat steht für Grundsatzfragen der Medizin und Forschung zur Verfügung.
- Gemeinsam mit dem Verein werden wissenschaftliche Projekte zur Erforschung der Galaktosämie angestoßen
und durchgeführt. - Durch regelmäßige Kommunikation zwischen Vorstand und Beirat hat der Verein Zugang zu den
aktuellsten Forschungsergebnissen auf dem Gebiet der Galaktosämie. - Vernetzung: Forschung ist global: Unser Wissenschaftlicher Beirat ist bestens vernetzt und kennt Ansprechpartner
aus den verschiedensten wissenschaftlichen Bereichen, die für Galaktosämie-Betroffene wichtig sind.
Ernährungsberatung
Maren Pauli
Aktuelle Position:
- M. Sc. Ernährungswissenschaftlerin an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und dem Sozialpädiatrischen Zentrum Erfurt, Helios Klinikum Erfurt GmbH
- Zusatzqualifikation Stoffwechsel-Diätetik (metabolic dietetics/ VDD)
Beratungsschwerpunkt:
- Ernährungsberatung und -therapie für angeborene Stoffwechselerkrankungen und Mukoviszidose sowie gastroenterologische und onkologische Erkrankungen
Vorsitz des Wissenschaftlichen Beirats
Prof. Dr. Dirk Müller-Wieland
Aktuelle Position:
- Medizinische Klinik I, Universitätsklinikum Aachen
- Präsident der DDG (Deutsche Diabetes Gesellschaft)
Forschungsschwerpunkte:
- Klinisch: Stoffwechsel und koronares Risiko
- Wissenschaftlich: Verbindung zwischen Genetik, Stoffwechselstörungen und klinischen Symptomen, inkl. Galaktosämie
Beiratsmitglieder
Dr. rer. nat. Jörg Kotzka
Aktuelle Position:
- Institut für Klinische Biochemie und Pathobiochemie
- Genom- und Proteomanalyse, Deutsches Diabeteszentrum (DDZ) Düsseldorf
Forschungsschwerpunkte:
- Genetik von Stoffwechselstörungen und ihre Verbindungen zu den Proteinen (Proteomics)
Transparenz und Unabhängigkeit
Die Selbsthilfegruppe Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. ist ein unabhängiger gemeinnütziger Verein. Selbsthilfeorganisationen wie wir sind zur Durchführung ihrer Aufgaben auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Es gibt begrenzte Mittel der öffentlichen Hand – siehe Förderung gemäß §20h SGB V und Spenden von Privatpersonen.
Wir sind Mitglied der BAG Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.) und im Verein ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) – das ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland.
Die ACHSE und ihre Mitglieder haben sich verpflichtet, die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“, in der jeweils gültigen Fassung einzuhalten und damit Transparenz für jedermann herzustellen.
Gemäß Art. 7e dieser Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel sowie von den Firmen, die mit solchen Firmen eng verbunden sind, sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation zu veröffentlichen.
Die Gal ID schließt sich daher diesen Leitsätzen der BAG Selbsthilfe an und gibt die dafür notwendigen Selbstauskünfte seit 2016.
Selbstauskunft für das Jahr 2024 (Download als PDF)
Selbstauskunft für das Jahr 2023 (Download als PDF)
Selbstauskunft für das Jahr 2022 (Download als PDF)
Selbstauskunft für das Jahr 2021 (Download als PDF)
Selbstauskunft für das Jahr 2020 (Download als PDF)
Selbstauskunft für das Jahr 2019 (DOwnload als PDF)
Selbstauskunft für das Jahr 2018 (Download als PDF)
Links
Hier veröffentlichen wir regelmäßig nützliche Links zu externen Websites mit interessanten Themen:
- EGS (European Galactosemia Society) – Europäischer Dachverband
- Verein „Galaktosämie Schweiz“ – Elterninitiative Schweiz
- ÖGAST – Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen
- AFGF – Association des Familles Galactosémiques de France
- Kindernetzwerk
- Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH)
Die Integrationsämter haben wesentliche Aufgaben bei der Eingliederung schwerbehinderter Menschen in das Arbeitsleben. - ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
- NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
- TransFIT – Ein Programm für Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und deren Familien.
Gal ID ist auch auf Facebook!
Die Gal ID ist auch auf Facebook vertreten. Dort veröffentlichen wir Neuigkeiten aus dem Verein, teilen Informationen aus Wissenschaft und Medizin und interessante Fundstücke aus dem Internet. Wir freuen uns über eine aktive Teilhabe durch Liken und Teilen.
Außerdem gibt es zwei weitere geschlossene Gruppen rund um das Thema Galaktosämie. Dort werden Alltagsfragen gestellt, Rezepte ausgetauscht, Einkaufshinweise und Tipps gegeben und vieles mehr. Einige unserer Mitglieder nehmen aktiv an dem Austausch in diesen Gruppen teil. Diese Facebook-Gruppen werden jedoch nicht vom Verein der Gal ID verwaltet und wir machen darauf aufmerksam, dass dort selbstverständlich auch Meinungen vertreten werden, die nicht den Standpunkten des Vereins entsprechen (z.B. gibt es unterschiedliche Auslegungen der Diätregeln).
- Gal ID auf Facebook
- „Leben mit Galaktosämie“ auf Facebook
- „Galaktosämie“ auf Facebook
Termine und Aktivitäten
Protokolle, Präsentationen, Dokumentationen und weitere Details zu den einzelnen Gal ID-Veranstaltungen finden Sie im Mitgliederbereich.
Anmeldung für Mitglieder
2026
- Kinderfreizeit
14. bis 17. Mai in Wetzlar
2025
- Kinderfreizeit
29. Mai bis 1. Juni in Weimar - Jugend- und Erwachsenenworkshop
29. Mai bis 1. Juni in Magdeburg - Jahrestreffen
26. bis 28. September in der Jugendherberge Wiesbaden
2024
- Jugend- und Erwachsenenfreizeit
9. bis 12. Mai in Göttingen - Kinderfreizeit
17. bis 20. Mai in Wernigerode - Eltern-Kind-Wochenende
31. Mai bis 2. Juni in Rotenburg/Fulda - Jahrestreffen
27. bis 29. September in der Jugendherberge Lauterbach am Vogelsberg