30 Jahre Gal ID – eine Erfolgsgeschichte Das Jahrestreffen vom 22. bis 23. September 2018 in der Jugendherberge Wiesbaden stand unter dem Motto „30 Jahre Gal ID“. 44 Familien nutzten die Gelegenheit, Rückblick zu halten, die Gegenwart des Vereins zu gestalten und nach vorne zu schauen. Das klingt ernst und nüchtern? Federweißer aus der Pfalz…
[:de] Blitzschnelle Informationen für Notfallpersonal Wenn es mal schnell gehen muss: Mit dem Notfallausweis der Gal ID ist das medizinische Personal sofort über unsere Erkrankung informiert. Unsere Vereinsmitglieder erhalten den Ausweis im Scheckkartenformat kostenlos.[:]
[:de]Jetzt in der patientenverständlichen Übersetzung: Internationale klinische Leitlinie für die Betreuung der Klassischen Galaktosämie 2016 hat eine internationale Gruppe von Wissenschaftlern eine Leitlinie erarbeitet, die Ärztinnen und Ärzten, ErnährungsberaterInnen, PsychologInnen und anderen Behandelnden eine Empfehlung gibt, wie sie mit Patientinnen und Patienten umgehen sollen, die an einer klassischer Galaktosämie erkrankt sind. Enthalten sind Empfehlungen zu…
Ist eine liberalisierte Diät bei Galaktosämie ausreichend? Eine klinische Studie von 2017 unterstützt mit einem recht großen Datensatz die internationale Empfehlung einer „liberalisierten“ Diät. Prof. Dr. Dirk Müller-Wieland – Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats der Gal ID – fasst die Ergebnisse für unsere Vereinsmitglieder zusammen. → weiterlesen
Ein Wochenende für die Kleinsten im Verein und ihre Eltern Beim Vater-Mutter-Kind-Wochenende der Gal ID, das dieses Jahr in Rotenburg an der Fulda stattfand, nutzten acht Familien mit Kindern, die von Galaktosämie betroffen sind, die Chance, sich zu Fragen, Problemen und Alltagssorgen auszutauschen. Unsicherheiten zum Thema Ernährung räumte Maren Pauli, Ernährungsberaterin für Kinder und Jugendliche…
Freunde fürs Leben und Sightseeing Organisiert von Kirstin Krei, Natalie Klamt, Andrea Meimerstorf und Heike Spielberger entdeckten die 31 teilnehmenden Jugendlichen und Erwachsenen der Gal ID vom 10. bis zum 13. Mai 2018 die thüringische Stadt Jena. Eine Stadtführung, gemeinschaftliches Bowling, eine Stadtralley und der Frühlingsmarkt standen u. a. auf dem Programm. Im nächsten Jahr,…
Badespaß für Kids und Jugendliche – der Kinderworkshop 2018 Neun Kinder zwischen 9 und 17 Jahren genossen ein sportliches Wochenende vom 26. bis 30. März 2018 im Center Park „Bispinger Heide“: Segway fahren, Bogenschießen und Schwimmen im tropischen Badeparadies. Das war ein Genuss für alle Teilnehmer, die von unseren Mitgliedern Ivonne und Petar Nedeljkovic sowie…