Die Galaktosämie Initiative Deutschland traf sich am vergangenen Wochenende in der Jugendherberge Rotenburg an der Fulda zu einem vielseitigen Familienwochenende mit betroffenen Kindern im Alter von 0 bis 8 Jahren. Im Mittelpunkt standen der Austausch untereinander, Workshops sowie Ausflüge und vor allem alltagstaugliche Ernährungstipps für Kinder mit Galaktosämie. Zum Auftakt öffnete die nahegelegene Feuerwehrwache ihre…
Im November 2025 wurde Amsterdam zum Zentrum der europäischen und internationalen Galaktosämie-Community. Dort fand das jährliche Treffen von GalNet und der European Galactosemia Society (EGS) statt. Die Veranstaltung brachte führende Medizinerinnen und Mediziner, Forschende sowie Vertreterinnen und Vertreter von Selbsthilfegruppen aus ganz Europa zusammen. GalNet ist ein internationaler Zusammenschluss von Fachleuten aus Medizin und Wissenschaft,…
Ende September 2025 fand die Jahreshauptversammlung der Galaktosämie Initiative Deutschland statt. Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet kamen zusammen, um sich auszutauschen, Bilanz zu ziehen und die Weichen für die kommenden Jahre zu stellen. Neben den offiziellen Programmpunkten stand vor allem das persönliche Miteinander im Mittelpunkt. Bereits der Freitag bot viel Zeit für Begegnungen, Gespräche und…
Das Protokoll des Jahrestreffens 2023 und weitere Unterlagen dazu sind jetzt im Mitgliederbereich verfügbar.
Das Protokoll des Jahrestreffens 2022 und weitere Unterlagen dazu sind jetzt im Mitgliederbereich verfügbar.
Erste Eindrücke unseres Jahrestreffens 2021 in Wiesbaden. Weitere Dokumente folgen.
Unter dem Motto „Nichts ist so wichtig wie gute Aufklärung in der Öffentlichkeit“ arbeitete der Vorstand mit dem wissenschaftlichen Beirat in den vergangenen Monaten an verschiedenen Projekten und Produkten. Ein weiteres Produkt ist nun fertig geworden und wir möchten es jetzt allen Mitgliedern präsentieren. An dieser Stelle danken wir dem wissenschaftlichen Beirat und Frau Pauli…
Der Gesundheitspass wurde aktualisiert und ist jetzt im neuen Design erhältlich. Viele Betroffene haben den Gesundheitspass, der bisher gelb war, immer dabei. Die neue Version enthält Platz für einige Daten über den/die Patient*in sowie kurze Informationen über Galaktosämie auf Deutsch, Englisch und Französisch. Unsere Vereinsmitglieder erhalten den Ausweis wie immer kostenlos (erhältlich über Kirstin Krei).
Schon lange hatte der Vorstand die Erstellung einer neuen, ausführlichen und aktuellen Broschüre im Blick. Doch großartige Ideen brauchen auch kluge Köpfe, die sich solch einer Aufgabe annehmen und sie gemeinsam mit dem Vorstand und dem wissenschaftlichen Beirat umsetzen. Dank Herrn Professor Dr. Wendel ist es uns gelungen, eine neue Broschüre zu entwickeln, zu schreiben…
In den vergangenen Monaten tauchten im Netz immer mal wieder Studien auf, die von einem neuen Medikament für den Einsatz bei Galaktosämie berichteten. Alle Betroffenen wurden hier selbstverständlich hellhörig und wollten unbedingt wissen, wie und auf welche Art und Weise das Medikament bei Galaktosämie hilft. Den Vorstand hat dieses Thema sehr lange beschäftigt. Auch war…