Spenden statt Geschenke – Gal ID sagt „Danke!“

„Spenden statt Geschenke“, hieß es zum letzten Weihnachtsfest bei der UniVersa Versicherung. Durch diese Aktion konnte die Agentur Ralph Linster einen Scheck über 1.000 € an die Galaktosämie Initiative Deutschland überreichen. Die kleine Emelie und ihre Eltern sagen im Namen der gesamten Gal ID „Danke!“.

UniVersa Versicherung. Durch diese Aktion konnte die Agentur Ralph Linster einen Scheck über 1.000 € an die Galaktosämie Initiative Deutschland überreichen. Die kleine Emelie und ihre Eltern sagen im Namen der gesamten Gal ID „Danke!“.

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Tag der Seltenen Erkrankungen 2019: Gal ID in den Medien

Der 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen.

Für Gal ID war das Anlass, eine Pressemeldung herauszugeben.
Unser Ziel: In vielen Medien zu erscheinen, um das Wissen über Galaktosämie zu verbreiten und unsere Initiative bekannter zu machen.

Der Erfolg macht uns froh, denn einige Medien fanden unsere Informationen berichtenswert:

Relaunch von galid.de

Es ist soweit! Endlich ist unsere neue Gal ID-Website online.

Viel Spaß mit:

  • Frischem Design
  • Moderner Technik
  • Guter Darstellung auf mobilen Geräten
  • Neuen und überarbeiteten Inhalten:
    Aktuelle Informationen zur Galaktosämie aus Wissenschaft und Medizin, wichtige Tipps für den Alltag, Rezepte und Ansprechpartner
  • Leichter Anmeldung für den Mitgliederbereich:
    Auf allen Seiten, die exklusive Inhalte für Mitglieder enthalten, kann man sich über die Anmeldebox am rechten Rand einloggen.

Viel Spaß beim Surfen – wir freuen uns auf euer Feedback!

Jahrestreffen 2018

30 Jahre Gal ID – eine Erfolgsgeschichte

Das Jahrestreffen vom 22. bis 23. September 2018 in der Jugendherberge Wiesbaden stand unter dem Motto „30 Jahre Gal ID“.

44 Familien nutzten die Gelegenheit, Rückblick zu halten, die Gegenwart des Vereins zu gestalten und nach vorne zu schauen.

Das klingt ernst und nüchtern? Federweißer aus der Pfalz und das großartige und garantiert laktosefreie Improvisationstheater „Kopfsalat“ sorgten dafür, dass wir uns dieses Mal gebührend feierten.

 

Präsentationen und andere Materialien vom Jahrestreffen sind im Mitgliederbereich verfügbar.

Guidelines / Leitlinien

Jetzt in der patientenverständlichen Übersetzung:
Internationale klinische Leitlinie für die Betreuung der Klassischen Galaktosämie

thumbnail of Guidelines_patientenverstaendlich2016 hat eine internationale Gruppe von Wissenschaftlern eine Leitlinie erarbeitet, die Ärztinnen und Ärzten, ErnährungsberaterInnen, PsychologInnen und anderen Behandelnden eine Empfehlung gibt, wie sie mit Patientinnen und Patienten umgehen sollen, die an einer klassischer Galaktosämie erkrankt sind.

Enthalten sind Empfehlungen zu den Bereichen:

  • Diagnose
  • Diät
  • Behandlung
  • Hormonbehandlung
  • Kontrolluntersuchungen
  • Langzeitkomplikationen

Der wissenschaftliche Beirat der Gal ID hat nun, basierend auf der Übersetzung des schweizerischen Patientenverbandes, eine leicht verständliche Kurzfassung dieser Empfehlungen verfasst.

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Liberalisierte Diät

Ist eine liberalisierte Diät bei Galaktosämie ausreichend?

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Ist eine liberalisierte Diät bei Galaktosämie ausreichend?

Eine klinische Studie von 2017 unterstützt mit einem recht großen Datensatz die internationale Empfehlung einer „liberalisierten“ Diät.

Prof. Dr. Dirk Müller-Wieland – Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats der Gal ID – fasst die Ergebnisse für unsere Vereinsmitglieder zusammen.

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Vater-Mutter-Kind-Wochenende 2018

Ein Wochenende für die Kleinsten im Verein und ihre Eltern

Beim Vater-Mutter-Kind-Wochenende der Gal ID, das dieses Jahr in Rotenburg an der Fulda stattfand, nutzten acht Familien mit Kindern, die von Galaktosämie betroffen sind, die Chance, sich zu Fragen, Problemen und Alltagssorgen auszutauschen.

Unsicherheiten zum Thema Ernährung räumte Maren Pauli, Ernährungsberaterin für Kinder und Jugendliche des Helios Klinikums Erfurt – diesmal leider nur per schriftliche Beantwortung der gesammelten Fragen – aus.

Spaß und Genuss gab es im Eisenbahnmuseum, bei der Feuerwehr oder beim Waffelessen am Storchensee. Gemeinsame Erlebnisse und Unterstützung bei Fragen rund um die Galaktosämie:
So schafft der Verein Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. eine Gemeinschaft mit Blick in die Zukunft!

 

Eindrücke vom Vater-Mutter-Kind-Wochenende und der Fragenkatatlog zur Ernährung mit den Antworten der Ernährungsberaterin sind im Mitgliederbereich verfügbar.

Jugend- und Erwachsenen-Wochenende 2018

Freunde fürs Leben und Sightseeing

Organisiert von Kirstin Krei, Natalie Klamt, Andrea Meimerstorf und Heike Spielberger entdeckten die 31 teilnehmenden Jugendlichen und Erwachsenen der Gal ID vom 10. bis zum 13. Mai 2018
die thüringische Stadt Jena. Eine Stadtführung, gemeinschaftliches Bowling, eine Stadtralley und der Frühlingsmarkt standen u. a. auf dem Programm.

Im nächsten Jahr, so die Organisatoren, ist eine Fahrt nach Lübeck geplant.

Ohne Stundenplan, aber doppelt so wertvoll: Gemeinsame Zeit mit Freunden, die durch ihre Galaktosämie die Lebenssituation teilen.

 

Eindrücke vom Jugend- und Erwachsenen-Wochenende sind im Mitgliederbereich verfügbar.