Mutter-Vater-Kind-Wochenende 2019

Vom 24. bis 26. Mai 2019 war es endlich wieder soweit: Zum nun 4. Mal fand das Eltern-Kind-Wochenende des Vereins Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. statt, dieses Mal im schönen Thüringer Wald in Ilmenau. In diesem Jahr haben sich dort insgesamt neun Familien mit ihren (betroffenen) Kindern im Altern von 0 bis 9 Jahren getroffen.

Im Mittelpunkt des Treffens stand der offene und ehrliche Austausch unter den Eltern, wie sie den Alltag mit dieser Erkrankung bewältigen. Das große und zentrale Thema dieser Treffen ist und bleibt natürlich die Ernährung der betroffenen Kinder und die Sensibilisierung des Umfeldes.

In diesem Jahr hatten alle Eltern die Möglichkeit, ihre Fragen und Probleme mit der Ernährungswissenschaftlerin Maren Pauli zu besprechen. Am Samstag stand Frau Pauli für alle Fragen zur Verfügung und sprach allen (besonders) Mut und Kraft zu.
Mut und Zuversicht, nicht mit den Problemen alleine zu sein; Mut und Kraft, dass sich alles im Alltag gut händeln lässt und Mut und Zuversicht, dass die Kinder lernen werden, gut mit der Erkrankung umzugehen.

Neben dem fachlichen Austausch mit der Ernährungswissenschaftlerin gab es viele Gespräche unter den Eltern und natürlich auch unter den Kindern. Dieser reger Austausch fand großen Anklang und jeder konnte seine Probleme mit den Anderen besprechen.

Natürlich wurde auch viel gemeinsam unternommen. Ein Besuch im Tierpark bereitete Groß und Klein große Freude. Gerade für die betroffenen Kinder ist solch ein Wochenende immer aufregend und sie erleben wie es ist, nicht alleine von dieser Erkrankung betroffene zu sein.
Bei diesem Treffen sind die Kinder mal nichts „Besonderes“ oder anders als andere Kinder, alle sind gleich.
Im Austausch mit anderen hat man das Gefühl, ein Teil einer großen Familie zu sein und erwartet schon mit großer Vorfreude das nächste Treffen. Ein Teil einer Gemeinschaft zu sein, gibt jedem ein gutes Gefühl und man fährt mit neuen Mut und noch mehr Kraft wieder zurück in den Alltag.

News aus der Forschung: Veröffentlichung zum Europäischen Register

Eine neue wissenschaftliche Veröffentlichung beschreibt den Verlauf der Klassischen Galaktosämie.

Unter der Leitung von Professor Estella Rubio Gozalbo der Universität Maastricht und der Mitwirkung von Patientenvertretungen aus 15 europäischen Ländern, wurde ein Patientenregister entwickelt. Ziel war, den Verlauf der Klassischen Galaktosämie anhand der bisher größten Datenmenge von Patienten zu beschreiben.

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Spenden statt Geschenke – Gal ID sagt „Danke!“

„Spenden statt Geschenke“, hieß es zum letzten Weihnachtsfest bei der UniVersa Versicherung. Durch diese Aktion konnte die Agentur Ralph Linster einen Scheck über 1.000 € an die Galaktosämie Initiative Deutschland überreichen. Die kleine Emelie und ihre Eltern sagen im Namen der gesamten Gal ID „Danke!“.

UniVersa Versicherung. Durch diese Aktion konnte die Agentur Ralph Linster einen Scheck über 1.000 € an die Galaktosämie Initiative Deutschland überreichen. Die kleine Emelie und ihre Eltern sagen im Namen der gesamten Gal ID „Danke!“.

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Tag der Seltenen Erkrankungen 2019: Gal ID in den Medien

Der 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen.

Für Gal ID war das Anlass, eine Pressemeldung herauszugeben.
Unser Ziel: In vielen Medien zu erscheinen, um das Wissen über Galaktosämie zu verbreiten und unsere Initiative bekannter zu machen.

Der Erfolg macht uns froh, denn einige Medien fanden unsere Informationen berichtenswert:

Relaunch von galid.de

Es ist soweit! Endlich ist unsere neue Gal ID-Website online.

Viel Spaß mit:

  • Frischem Design
  • Moderner Technik
  • Guter Darstellung auf mobilen Geräten
  • Neuen und überarbeiteten Inhalten:
    Aktuelle Informationen zur Galaktosämie aus Wissenschaft und Medizin, wichtige Tipps für den Alltag, Rezepte und Ansprechpartner
  • Leichter Anmeldung für den Mitgliederbereich:
    Auf allen Seiten, die exklusive Inhalte für Mitglieder enthalten, kann man sich über die Anmeldebox am rechten Rand einloggen.

Viel Spaß beim Surfen – wir freuen uns auf euer Feedback!

Jahrestreffen 2018

30 Jahre Gal ID – eine Erfolgsgeschichte

Das Jahrestreffen vom 22. bis 23. September 2018 in der Jugendherberge Wiesbaden stand unter dem Motto „30 Jahre Gal ID“.

44 Familien nutzten die Gelegenheit, Rückblick zu halten, die Gegenwart des Vereins zu gestalten und nach vorne zu schauen.

Das klingt ernst und nüchtern? Federweißer aus der Pfalz und das großartige und garantiert laktosefreie Improvisationstheater „Kopfsalat“ sorgten dafür, dass wir uns dieses Mal gebührend feierten.

 

Präsentationen und andere Materialien vom Jahrestreffen sind im Mitgliederbereich verfügbar.

Guidelines / Leitlinien

Jetzt in der patientenverständlichen Übersetzung:
Internationale klinische Leitlinie für die Betreuung der Klassischen Galaktosämie

thumbnail of Guidelines_patientenverstaendlich2016 hat eine internationale Gruppe von Wissenschaftlern eine Leitlinie erarbeitet, die Ärztinnen und Ärzten, ErnährungsberaterInnen, PsychologInnen und anderen Behandelnden eine Empfehlung gibt, wie sie mit Patientinnen und Patienten umgehen sollen, die an einer klassischer Galaktosämie erkrankt sind.

Enthalten sind Empfehlungen zu den Bereichen:

  • Diagnose
  • Diät
  • Behandlung
  • Hormonbehandlung
  • Kontrolluntersuchungen
  • Langzeitkomplikationen

Der wissenschaftliche Beirat der Gal ID hat nun, basierend auf der Übersetzung des schweizerischen Patientenverbandes, eine leicht verständliche Kurzfassung dieser Empfehlungen verfasst.

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