Allgemein

Das offizielle Protokoll zusammen mit verschiedenen Präsentationen und einer Fotodokumentation des Jahrestreffens 2019 stehen jetzt für Mitglieder zum Download zur Verfügung.

Geben Sie Ihre Stimme für kranke Kinder, denen niemand hilft. Wir suchen: Angehörige von Betroffenen, die Teil des Chors werden möchten. Der Chor, bestehend aus Eltern und Angehörigen der kranken Kinder, soll die Arbeit der „Care-for-Rare“-Foundation durch Auftritte in reichweitenstarken TV-Sendungen national bekannt machen und durch Spenden Forschungsgelder sammeln. Wir geben den Angehörigen die Möglichkeit,…

Der Bayerische Rundfunk hat in seinem Gesundheitsmagazin über den Alltag mit Galaktosämie berichtet – hört doch mal rein! Ab Minute 7 startet der Beitrag mit einer kleinen Reportage über eine GalID-Mitgliedsfamilie und einem Interview mit Beirat Professor Müller-Wieland. https://www.br.de/mediathek/podcast/das-gesundheitsmagazin/guertelrose-impfung/1737073

LifePR berichtet über den ersten Schrecken nach der Geburt und die Hilfen und Unterstützungen, die es gibt.

Vom 24. bis 26. Mai 2019 war es endlich wieder soweit: Zum nun 4. Mal fand das Eltern-Kind-Wochenende des Vereins Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. statt, dieses Mal im schönen Thüringer Wald in Ilmenau. In diesem Jahr haben sich dort insgesamt neun Familien mit ihren (betroffenen) Kindern im Altern von 0 bis 9 Jahren getroffen. Im…

Eine neue wissenschaftliche Veröffentlichung beschreibt den Verlauf der Klassischen Galaktosämie. Unter der Leitung von Professor Estella Rubio Gozalbo der Universität Maastricht und der Mitwirkung von Patientenvertretungen aus 15 europäischen Ländern, wurde ein Patientenregister entwickelt. Ziel war, den Verlauf der Klassischen Galaktosämie anhand der bisher größten Datenmenge von Patienten zu beschreiben. weiterlesen

„Spenden statt Geschenke“, hieß es zum letzten Weihnachtsfest bei der UniVersa Versicherung. Durch diese Aktion konnte die Agentur Ralph Linster einen Scheck über 1.000 € an die Galaktosämie Initiative Deutschland überreichen. Die kleine Emelie und ihre Eltern sagen im Namen der gesamten Gal ID „Danke!“. UniVersa Versicherung. Durch diese Aktion konnte die Agentur Ralph Linster…

Der 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Für Gal ID war das Anlass, eine Pressemeldung herauszugeben. Unser Ziel: In vielen Medien zu erscheinen, um das Wissen über Galaktosämie zu verbreiten und unsere Initiative bekannter zu machen. Die Geschichte von Pascal aus Duisburg erzählt N-TV online. Mehr Information über Galaktosämie macht den Arztbesuch für…

Das offizielle Protokoll zusammen mit einer Fotodokumentation des Jahrestreffens 2018 stehen jetzt für Mitglieder zum Download zur Verfügung.

Es ist soweit! Endlich ist unsere neue Gal ID-Website online. Viel Spaß mit: Frischem Design Moderner Technik Guter Darstellung auf mobilen Geräten Neuen und überarbeiteten Inhalten: Aktuelle Informationen zur Galaktosämie aus Wissenschaft und Medizin, wichtige Tipps für den Alltag, Rezepte und Ansprechpartner Leichter Anmeldung für den Mitgliederbereich: Auf allen Seiten, die exklusive Inhalte für Mitglieder…