Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Der Bayerische Rundfunk hat in seinem Gesundheitsmagazin über den Alltag mit Galaktosämie berichtet – hört doch mal rein!
Ab Minute 7 startet der Beitrag mit einer kleinen Reportage über eine GalID-Mitgliedsfamilie und einem Interview mit Beirat Professor Müller-Wieland.
https://www.br.de/mediathek/podcast/das-gesundheitsmagazin/guertelrose-impfung/1737073
LifePR berichtet über den ersten Schrecken nach der Geburt und die Hilfen und Unterstützungen, die es gibt.
Vom 24. bis 26. Mai 2019 war es endlich wieder soweit: Zum nun 4. Mal fand das Eltern-Kind-Wochenende des Vereins Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. statt, dieses Mal im schönen Thüringer Wald in Ilmenau. In diesem Jahr haben sich dort insgesamt neun Familien mit ihren (betroffenen) Kindern im Altern von 0 bis 9 Jahren getroffen.
Im Mittelpunkt des Treffens stand der offene und ehrliche Austausch unter den Eltern, wie sie den Alltag mit dieser Erkrankung bewältigen. Das große und zentrale Thema dieser Treffen ist und bleibt natürlich die Ernährung der betroffenen Kinder und die Sensibilisierung des Umfeldes.
In diesem Jahr hatten alle Eltern die Möglichkeit, ihre Fragen und Probleme mit der Ernährungswissenschaftlerin Maren Pauli zu besprechen. Am Samstag stand Frau Pauli für alle Fragen zur Verfügung und sprach allen (besonders) Mut und Kraft zu.
Mut und Zuversicht, nicht mit den Problemen alleine zu sein; Mut und Kraft, dass sich alles im Alltag gut händeln lässt und Mut und Zuversicht, dass die Kinder lernen werden, gut mit der Erkrankung umzugehen.
Neben dem fachlichen Austausch mit der Ernährungswissenschaftlerin gab es viele Gespräche unter den Eltern und natürlich auch unter den Kindern. Dieser reger Austausch fand großen Anklang und jeder konnte seine Probleme mit den Anderen besprechen.
Natürlich wurde auch viel gemeinsam unternommen. Ein Besuch im Tierpark bereitete Groß und Klein große Freude. Gerade für die betroffenen Kinder ist solch ein Wochenende immer aufregend und sie erleben wie es ist, nicht alleine von dieser Erkrankung betroffene zu sein.
Bei diesem Treffen sind die Kinder mal nichts „Besonderes“ oder anders als andere Kinder, alle sind gleich.
Im Austausch mit anderen hat man das Gefühl, ein Teil einer großen Familie zu sein und erwartet schon mit großer Vorfreude das nächste Treffen. Ein Teil einer Gemeinschaft zu sein, gibt jedem ein gutes Gefühl und man fährt mit neuen Mut und noch mehr Kraft wieder zurück in den Alltag.
Eine neue wissenschaftliche Veröffentlichung beschreibt den Verlauf der Klassischen Galaktosämie.
Unter der Leitung von Professor Estella Rubio Gozalbo der Universität Maastricht und der Mitwirkung von Patientenvertretungen aus 15 europäischen Ländern, wurde ein Patientenregister entwickelt. Ziel war, den Verlauf der Klassischen Galaktosämie anhand der bisher größten Datenmenge von Patienten zu beschreiben.
„Spenden statt Geschenke“, hieß es zum letzten Weihnachtsfest bei der UniVersa Versicherung. Durch diese Aktion konnte die Agentur Ralph Linster einen Scheck über 1.000 € an die Galaktosämie Initiative Deutschland überreichen. Die kleine Emelie und ihre Eltern sagen im Namen der gesamten Gal ID „Danke!“.
UniVersa Versicherung. Durch diese Aktion konnte die Agentur Ralph Linster einen Scheck über 1.000 € an die Galaktosämie Initiative Deutschland überreichen. Die kleine Emelie und ihre Eltern sagen im Namen der gesamten Gal ID „Danke!“.
Mehr unter https://www.facebook.com/www.galid.de/photos/a.826736170817624/1244255189065718/
Der 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen.
Für Gal ID war das Anlass, eine Pressemeldung herauszugeben.
Unser Ziel: In vielen Medien zu erscheinen, um das Wissen über Galaktosämie zu verbreiten und unsere Initiative bekannter zu machen.
Der Erfolg macht uns froh, denn einige Medien fanden unsere Informationen berichtenswert:
Das offizielle Protokoll zusammen mit einer Fotodokumentation des Jahrestreffens 2018 stehen jetzt für Mitglieder zum Download zur Verfügung.
Es ist soweit! Endlich ist unsere neue Gal ID-Website online.
Viel Spaß mit:
Viel Spaß beim Surfen – wir freuen uns auf euer Feedback!
Das Jahrestreffen vom 22. bis 23. September 2018 in der Jugendherberge Wiesbaden stand unter dem Motto „30 Jahre Gal ID“.
44 Familien nutzten die Gelegenheit, Rückblick zu halten, die Gegenwart des Vereins zu gestalten und nach vorne zu schauen.
Das klingt ernst und nüchtern? Federweißer aus der Pfalz und das großartige und garantiert laktosefreie Improvisationstheater „Kopfsalat“ sorgten dafür, dass wir uns dieses Mal gebührend feierten.
Präsentationen und andere Materialien vom Jahrestreffen sind im Mitgliederbereich verfügbar.
Wenn es mal schnell gehen muss: Mit dem Notfallausweis der Gal ID ist das medizinische Personal sofort über unsere Erkrankung informiert.
Unsere Vereinsmitglieder erhalten den Ausweis im Scheckkartenformat kostenlos.