Jetzt in der patientenverständlichen Übersetzung:
Internationale klinische Leitlinie für die Betreuung der Klassischen Galaktosämie

2016 hat eine internationale Gruppe von Wissenschaftlern eine Leitlinie erarbeitet, die Ärztinnen und Ärzten, ErnährungsberaterInnen, PsychologInnen und anderen Behandelnden eine Empfehlung gibt, wie sie mit Patientinnen und Patienten umgehen sollen, die an einer klassischer Galaktosämie erkrankt sind.

Enthalten sind Empfehlungen zu den Bereichen:

• Diagnose
• Diät
• Behandlung
• Hormonbehandlung
• Kontrolluntersuchungen
• Langzeitkomplikationen

Der wissenschaftliche Beirat der Gal ID hat nun, basierend auf der Übersetzung des schweizerischen Patientenverbandes, eine leicht verständliche Kurzfassung dieser Empfehlungen verfasst.

→ weiterlesen

Ist eine liberalisierte Diät bei Galaktosämie ausreichend?

Eine klinische Studie von 2017 unterstützt mit einem recht großen Datensatz die internationale Empfehlung einer „liberalisierten“ Diät.

Prof. Dr. Dirk Müller-Wieland – Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats der Gal ID – fasst die Ergebnisse für unsere Vereinsmitglieder zusammen.

→  weiterlesen

Ein Wochenende für die Kleinsten im Verein und ihre Eltern

Beim Vater-Mutter-Kind-Wochenende der Gal ID, das dieses Jahr in Rotenburg an der Fulda stattfand, nutzten acht Familien mit Kindern, die von Galaktosämie betroffen sind, die Chance, sich zu Fragen, Problemen und Alltagssorgen auszutauschen.

Unsicherheiten zum Thema Ernährung räumte Maren Pauli, Ernährungsberaterin für Kinder und Jugendliche des Helios Klinikums Erfurt – diesmal leider nur per schriftliche Beantwortung der gesammelten Fragen – aus.

Spaß und Genuss gab es im Eisenbahnmuseum, bei der Feuerwehr oder beim Waffelessen am Storchensee. Gemeinsame Erlebnisse und Unterstützung bei Fragen rund um die Galaktosämie:
So schafft der Verein Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. eine Gemeinschaft mit Blick in die Zukunft!

 

Eindrücke vom Vater-Mutter-Kind-Wochenende und der Fragenkatatlog zur Ernährung mit den Antworten der Ernährungsberaterin sind im Mitgliederbereich verfügbar.

Freunde fürs Leben und Sightseeing

Organisiert von Kirstin Krei, Natalie Klamt, Andrea Meimerstorf und Heike Spielberger entdeckten die 31 teilnehmenden Jugendlichen und Erwachsenen der Gal ID vom 10. bis zum 13. Mai 2018
die thüringische Stadt Jena. Eine Stadtführung, gemeinschaftliches Bowling, eine Stadtralley und der Frühlingsmarkt standen u. a. auf dem Programm.

Im nächsten Jahr, so die Organisatoren, ist eine Fahrt nach Lübeck geplant.

Ohne Stundenplan, aber doppelt so wertvoll: Gemeinsame Zeit mit Freunden, die durch ihre Galaktosämie die Lebenssituation teilen.

 

Eindrücke vom Jugend- und Erwachsenen-Wochenende sind im Mitgliederbereich verfügbar.

Badespaß für Kids und Jugendliche – der Kinderworkshop 2018

Neun Kinder zwischen 9 und 17 Jahren genossen ein sportliches Wochenende vom 26. bis 30. März 2018 im Center Park „Bispinger Heide“: Segway fahren, Bogenschießen und Schwimmen im tropischen Badeparadies.

Das war ein Genuss für alle Teilnehmer, die von unseren Mitgliedern Ivonne und Petar Nedeljkovic sowie Birgit Schnok in diesen tollen Tagen betreut wurden.

Und das Essen im Center Park? „Kein Problem,“ so die Betreuer.

 

Eindrücke vom Kinderworkshop sind im Mitgliederbereich verfügbar.