Autor: Heiko

Das Protokoll des Jahrestreffens 2023 und weitere Unterlagen dazu sind jetzt im Mitgliederbereich verfügbar.

Das Protokoll des Jahrestreffens 2022 und weitere Unterlagen dazu sind jetzt im Mitgliederbereich verfügbar.

Erste Eindrücke unseres Jahrestreffens 2021 in Wiesbaden. Weitere Dokumente folgen.

Unter dem Motto „Nichts ist so wichtig wie gute Aufklärung in der Öffentlichkeit“ arbeitete der Vorstand mit dem wissenschaftlichen Beirat in den vergangenen Monaten an verschiedenen Projekten und Produkten. Ein weiteres Produkt ist nun fertig geworden und wir möchten es jetzt allen Mitgliedern präsentieren. An dieser Stelle danken wir dem wissenschaftlichen Beirat und Frau Pauli…

Der Gesundheitspass wurde aktualisiert und ist jetzt im neuen Design erhältlich. Viele Betroffene haben den Gesundheitspass, der bisher gelb war, immer dabei. Die neue Version enthält Platz für einige Daten über den/die Patient*in sowie kurze Informationen über Galaktosämie auf Deutsch, Englisch und Französisch. Unsere Vereinsmitglieder erhalten den Ausweis wie immer kostenlos (erhältlich über Kirstin Krei).

Schon lange hatte der Vorstand die Erstellung einer neuen, ausführlichen und aktuellen Broschüre im Blick. Doch großartige Ideen brauchen auch kluge Köpfe, die sich solch einer Aufgabe annehmen und sie gemeinsam mit dem Vorstand und dem wissenschaftlichen Beirat umsetzen. Dank Herrn Professor Dr. Wendel ist es uns gelungen, eine neue Broschüre zu entwickeln, zu schreiben…

In den vergangenen Monaten tauchten im Netz immer mal wieder Studien auf, die von einem neuen Medikament für den Einsatz bei Galaktosämie berichteten. Alle Betroffenen wurden hier selbstverständlich hellhörig und wollten unbedingt wissen, wie und auf welche Art und Weise das Medikament bei Galaktosämie hilft. Den Vorstand hat dieses Thema sehr lange beschäftigt. Auch war…

Der Deutsche Allergie- und Asthmabund (DAAB) ist darüber informiert worden, dass der Hersteller Günthart das Produkt Deko Blüten, Dunkle Schokolade zurückruft, da bei Stichproben erhöhte Werte von Milchprotein und Laktose festgestellt wurden. Die vollständige Meldung finden Sie auf der Website des DAAB.

Das offizielle Protokoll zusammen mit verschiedenen Präsentationen und einer Fotodokumentation des Jahrestreffens 2019 stehen jetzt für Mitglieder zum Download zur Verfügung.

Geben Sie Ihre Stimme für kranke Kinder, denen niemand hilft. Wir suchen: Angehörige von Betroffenen, die Teil des Chors werden möchten. Der Chor, bestehend aus Eltern und Angehörigen der kranken Kinder, soll die Arbeit der „Care-for-Rare“-Foundation durch Auftritte in reichweitenstarken TV-Sendungen national bekannt machen und durch Spenden Forschungsgelder sammeln. Wir geben den Angehörigen die Möglichkeit,…