Praktische Unterstützung bei Galaktosämie
Im Alltag tauchen viele Fragen auf, wenn man ein Kind hat, das an Galaktosämie erkrankt ist oder man selbst betroffen ist.
Hier finden Sie Informationen und Tipps, die der Verein Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. zusammengetragen hat.
Fehlt etwas oder haben Sie eine ganz andere Frage? Dann kontaktieren Sie uns gerne!
Notfallausweis
Wenn es mal schnell gehen muss: Mit dem Notfallausweis der Gal ID ist das medizinische Personal sofort über unsere Erkrankung informiert.
Unsere Vereinsmitglieder erhalten den Ausweis im Scheckkartenformat kostenlos (erhältlich über Kirstin Krei).
Der Notfallausweis ist aufklappbar und enthält auf der Innenseite Platz für die wichtigsten Informationen des Galaktosämie-Patienten.
Broschüre „Grundlagen und Krankheitsverlauf“
Die sehr umfangreiche Broschüre ermöglicht es den Betroffenen und deren Angehörigen genauso wie den Stoffwechselambulanzen, einen guten Überblick über die Erkrankung Galaktosämie zu erhalten.
Allgemeine Leitlinien
Internationale Klinische Leitlinie für die Betreuung der Klassischen Galaktosämie (2016):
Diagnose, Behandlung und Verlaufsuntersuchungen
2016 hat eine internationale Gruppe von WissenschaftlerInnen eine Leitlinie erarbeitet, die Ärztinnen und Ärzten, ErnährungsberaterInnen, PsychologInnen und anderen Behandelnden eine Empfehlung gibt, wie sie mit Patientinnen und Patienten umgehen sollen, die an Klassischer Galaktosämie erkrankt sind.
Enthalten sind Empfehlungen zu den Bereichen Diagnose, Diät, Behandlung, Hormonbehandlung sowie Kontrolluntersuchungen und Langzeitkomplikationen. Der wissenschaftliche Beirat der Gal ID hat nun, basierend auf der Übersetzung des schweizerischen Patientenverbandes, eine leicht verständliche Kurzfassung dieser Empfehlungen verfasst.
- deutsche Zusammenfassungen
- englisches Original
- International clinical guideline for the management of classical galactosemia:
diagnosis, treatment, and follow-up.
Autoren: L. Welling et al. im Namen des Galactosemia Network (GalNet).
Lizenz: Creative Commons CC-BY 4.0, Quelle: springer.com
- International clinical guideline for the management of classical galactosemia:
Hormonsubstitution bei Mädchen
Informationssammlung zur Hormonsubstitution bei Mädchen mit Galaktosämie
Gesundheitspass
Der Gesundheitspass enthält Platz für einige Daten über den/die Patient*in sowie kurze Informationen über Galaktosämie auf Deutsch, Englisch und Französisch.
Unsere Vereinsmitglieder erhalten den Ausweis kostenlos (erhältlich über Kirstin Krei).
