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Protokolle und Präsentationen früherer Jahrestreffen
Jahrestreffen 2021
18. bis 20. September 2021 in Wiesbaden
- Eindrücke vom Jahrestreffen 2021 (K. Krei)
- Protokoll
Jahrestreffen 2019
20. bis 22. September 2019 in Wiesbaden
- Tagesordnung
- Protokoll
- Eindrücke vom Jahrestreffen 2019 (K. Krei)
- Tätigkeitsbericht 2018/2019 (Vorstand)
- Kompetenzzentrum & Öffentlichkeitsarbeit (S. Mansfeld)
- Informationen zum Datenschutz (M. Mildner)
- Betreuungsrecht und Vorsorgemöglichkeiten (M. Kühn)
- Data4life – kurze Vorstellung des Projektes
- Kinderfreizeit
- Jugend- und Erwachsenen-Workshop, Mai 2019 in Lübeck
- Mutter-Vater-Kind-Wochenende 2019, 24.-26. Mai 2019 in Ilmenau
Jahrestreffen 2018
21. bis 23. September 2018 in Wiesbaden
- Tagesordnung
- Protokoll
- Eindrücke vom Jahrestreffen 2018 (K. Krei)
- Kompetenzzentrum & Öffentlichkeitsarbeit (S. Mansfeld)
- Kinderfreizeit, März 2018 in Bispingen (P. Nedeljkovic)
- Jugend- und Erwachsenen-Workshop, Mai 2018 in Jena
- Mitgliederversammlung der ACHSE, 10. November 2017 in Bonn
- Eindrücke vom Vater-Mutter-Kind-Wochenende 2018, 11.-13. Mai 2018 in Rotenburg/Fulda
- Fragen und Antworten zum Thema Ernährung vom Vater-Mutter-Kind-Wochenende
- Rezept Kürbistarte mit Mandelboden
Jahrestreffen 2017
22. bis 24. September 2017 in Wiesbaden
- Tagesordnung
- Protokoll
- Eindrücke vom Jahrestreffen 2017 (K. Krei)
- Tätigkeitsbericht 2016/2017 (Vorstand)
- Kompetenzzentrum & Öffentlichkeitsarbeit (S. Mansfeld)
- Ernährungsempfehlungen entsprechend der aktuellen internationalen Leitlinien
- Rezepte von mitgebrachten Kuchen unserer Mitglieder
- Differential proteomics of urinary exovesicles from classical galactosemic patients reveals subclinical kidney insufficiency (F. Hanisch, Institut für Biochemie, Uni Köln)
- Vater-Mutter-Kind-Wochenende, Mai 2017 in Rotenburg/Fulda (I. Engel)
- Jugend- und Erwachsenen-Workshop, Mai 2017 in Kiel (K. Krei)
- Mitgliederversammlung der ACHSE, November 2016 in Rheinsberg
Jahrestreffen 2016
23.-25. September 2016 in Erbach/Odenwald
- Tagesordnung
- Protokoll
- Tätigkeitsbericht 2015/2016 (Vorstand)
- Eindrücke / Fotoprotokoll
- Bericht vom Jugend- und Erwachsenenworkshop, Mai 2016 in Marburg (K. Krei, N. Klamt, A. Meimerstorf)
- Vorstellung S. Mansfeld
- Projektverlauf (P. Hoscheit)
Jahrestreffen 2015
26.-27. September 2015 in Helmarshausen
- Tagesordnung
- Protokoll
- Tätigkeitsbericht 2014/2015 (Vorstand)
- Eindrücke (Fotodokumentation)
- Bericht vom Kinderworkshop, April 2015 in Hattigny (J. Opitz, M. Schönemann)
- Aktuelles zur Lebensmitteldeklaration (S. Plank-Habibi, Deutscher Allergie- und Asthmabund)
- Neues aus Forschung und Wissenschaft zur Galaktosämie (Prof. Dr. P. Schadewaldt, Uni Düsseldorf)
- Projekt: Identifizierung Galaktosämie-spezifischer proteomischer und genomischer Variationsmuster als Biomarker für Galaktosämie-spezifische chronische pathophysiologisch-kognitive Komplikationen (Prof. Dr. P. Schadewaldt, Uni Düsseldorf)
- Regionaltreffen Nord, Juli 2015 (K. Krei)
- Galaktosämiezentrum und Betreuung der der Erwachsenen (A. Droese, D. Müller-Wieland, Asklepios-Klinik Hamburg)
- Jugend- und Erwachsenenworkshop, Mai 2015 in Lindau (K. Krei, N. Klamt)
Jahrestreffen 2014
27.-28. September 2014 in Bad Homburg
- Protokoll
- Tätigkeitsbericht 2013/2014 (Vorstand)
- Bericht vom EGS Meeting 2014 (T. Fuchs)
- Galaktosetoleranz bei klassischer Galaktosämie (Prof. Dr. P. Schadewaldt, Uni Düsseldorf)
- Galaktosezufuhr bei der Ernährung (U. Meyer, Medizinische Hochschule Hannover)
- Laktosefrei ist nicht immer galaktosefrei (U. Meyer, Medizinische Hochschule Hannover)
- Wie machen es die Schweizer? (A. Kilchör, Galaktosämie Schweiz)
Jahrestreffen 2013
21.-22. September 2013 in Bad Homburg
- Protokoll
- Neues aus Europa zum Thema Ernährung (U. Meyer, Medizinische Hochschule Hannover)
- Galaktosämiezentrum und Betreuung der Erwachsenen (Prof. Dr. med. D. Müller-Wieland, Asklepios Klinik Hamburg)
- Gendiagnostik in der Medizin (Prof. Dr. med. D. Müller-Wieland, Asklepios Klinik Hamburg)
Jahrestreffen 2012
15.-16. September 2012 in Oberbernhards
- Tagesordnung
- Protokoll
- Tätigkeitsbericht (Vorstand)
- Kinderfreizeit in Kottenheim, Mai 2012 (C. Peter)
- Kompetenzzentrum für Galaktosämie (Prof. Dr. med. Müller-Wieland, Asklepiosklinik St.Georg Hamburg)
- Neue Ernährungsempfehlung – „Ein Jahr danach“ (U. Meyer, Medizinische Hochschule Hannover)
- Möglichkeiten der Förderung der beruflichen Eingliederung (W. Möller, REHA-Berufsberater)
- Forschungsprojekt „Pathomechanismus chronischer Zellschädigungen in der klassischen Galaktosämie“ (Dr. S. Staubach, Institut für Biochemie, Uni Köln)
Jahrestreffen 2011
1.-2. Oktober 2011 in Oberbernhards
- Tagesordnung
- Protokoll
- Tätigkeitsbericht (Vorstand)
- Ernährungsempfehlungen bei Galaktosämie (U. Meyer, Medizinische Hochschule Hannover)
- Stellungnahme des wissenschaftlichen Beirats der GalID zu einer Änderung der Galaktosämie-Diät für Jugendliche und Erwachsene
- Galaktosämie – eine Herausforderung für Kind und Familie. Anmerkungen zur psychosozialen Entwicklung (Dipl.-Päd. D. Kunert)
- Hormontherapie bei Mädchen (Fragensammlung, beantwortet in Zusammenarbeit mit Fr. Dr. Voss-Heine und Fr. Dr. Lehmann-Kannt)
- Stand des Forschungsprojekts „Pathomechanismen der chronischen Zellschädigung bei Galaktosämie“ (Dipl. Biologe S. Staubach, Institut für Biochemie, Uni Köln)
- Projektskizze „Proteomische und genomische Variationsmuster als Biomarker für chronische Komplikationen bei Galaktosämie-Patienten unter Diättherapie“ (Prof. Dr. P. Schadewaldt)
- Proteomanalytik – Identifizierung potenzieller Biomarker (Dr. S. Lehr, DDZ)
- Methodik Genomanalytik (Dr. J. Kotzka, DDZ)
Jahrestreffen 2010
18.-19. September 2010 in Oberbernhards
- Tagesordnung
- Protokoll
- Tätigkeitsbericht (Vorstand)
- Qualitätsmerkmale bei der Fettauswahl (U. Meyer, Medizinische Hochschule Hannover)
- Galaktosetoleranz und Pathomechanismen der chronischen Zellschädigung bei Galaktosämie
(Dipl. Biologe S. Staubach, Institut für Biochemie, Uni Köln) - Galaktosetoleranzstudie – Abschlussbericht (Prof. Dr. P. Schadewaldt)
- Diagnoseeröffnung bei positivem Screening (Prof. Dr. Wendel)
- Wissenschaftliche Untersuchungen zu kognitiven Leistungen bei Patienten mit Galaktosämie (Prof. Dr. Wendel)
- Wissenschaftliche Untersuchungen zu Lebensqualität und Schul- und Berufsausbildung von Patienten mit Galaktosämie (Prof. Dr. Wendel)
- Wissenschaftliche Untersuchungen zur Ovarialinsuffizienz bei Patientinnen mit Galaktosämie (Prof. Dr. Wendel)
- Wissenschaftliche Untersuchung zur Notwendigkeit der regelmäßigen augenärztlichen Untersuchung bei Galaktosämie (Prof. Dr. Wendel)
- Wissenschaftliche Untersuchung zu einer möglichen neuen Therapieform der Galaktosämie (Prof. Dr. Wendel)
Jahrestreffen 2009
26.-27. September 2009 in Oberbernhards
- Tagesordnung
- Protokoll
- Tätigkeitsbericht (Vorstand)
- Pathomechanismen der chronischen Zellschädigung bei Galaktosämie (Dipl. Biologe S. Staubach, Institut für Biochemie, Uni Köln)
- Ernährungsempfehlungen vor dem Hintergrund der Ergebnisse der Galaktosetoleranzstudie (U. Meyer, Medizinische Hochschule Hanover)
Jahrestreffen 2008
20.-21. September 2008 in Oberbernhards
- Tagesordnung
- Protokoll
- Tätigkeitsbericht (Vorstand)
- Empfehlungen zur Hormonbehandlung (Prof. Dr. S. Schweitzer-Krantz)
- Hormonsubstitution und Therapievorschlag (Dr. med. B. Hoffmann)
- Aktuelle Befunde zur klassischen Galaktosämie (Prof. Dr. P. Schadewaldt)
- Galaktosämie-Analytik: Entwicklung-Aktueller Stand-Zukunft (Prof. Dr. med. W.N. Kühn-Velten)
- Laborinformationsblatt zur Blutanalyse bei Galaktosämie (Medizinisches Labor Bremen)
- Informationsblatt zur Rechenschwäche/Dyskalkulie (Zentrum für mathematisches Lernen)
Jahrestreffen 2007
15.-16. September 2007 in Oberbernhards
- Tagesordnung
- Protokoll
- Tätigkeitsbericht (Vorstand)
- Veranstaltung der Berufsberatung für behinderte Menschen (W. Möller, Agentur für Arbeit Fulda)
- Diät bei Galaktosämie (A. v. Teeffelen-Heithoff)
- Aktuelle Forschungsergebnisse zur Galaktosetoleranz (Prof. Dr. P. Schadewaldt)
- Teil-Ergebnisse der IQ-Studie (Prof. Dr. P. Schadewaldt)
- Lebensmittelliste für Käsesorten (Frau Braeske)
Jahrestreffen 2006
23.-24. September 2006 in Oberbernhards
- Protokoll
- Tätigkeitsbericht (Vorstand)
- Aktuelle Forschungsthemen (Prof. Dr. P. Schadewaldt, Kompetenzzentrum Galaktosämie)
- Lebensqualität bei Patienten mit klassischer Galaktosämie unter diätetischer Therapie (Dr. Hoffmann)
- Die neue „Allergen“-Kennzeichnung (Dipl. Oecotrophologin S. Lämmel)
Jahrestreffen 2005
24.-25. September 2005 in Oberbernhards
- Protokoll
- Tätigkeitsbericht (Vorstand)
- Kassenbericht
- Aktivitäten und Ergebnisse (Prof. Dr. P. Schadewaldt, Kompetenzzentrum Galaktosämie)
- Tätigkeitsbericht Studie (Dr. B. Hoffmann)
- Neue Rechtslage bei der Zutatendeklaration (U. Meyer, Medizinische Hochschule Hannover)
- Anmerkungen zum Behindertenausweis (Herr Höppler, Elterninitiative Galaktosämie)
Ernährung
- Umfassende Informationssammlung: Ernährungsempfehlungen bei Galaktosämie (2009 / U. Meyer, Medizinische Hochschule Hannover)
- Lebensmittelliste 2006
- Entscheidungshilfe bei der Lebensmittelauswahl bei Galaktosämie (2005)
- Ergebnisse der Lebensmitteluntersuchungen durch das Fraunhofer-Institut: Galaktosegehalt von Lebensmitteln (2005)